Politic-Social

thumbs

INTERVIU Anca Craciun, o luptatoare care a construit o comunitate in jurul unei boli, dupa ce copilul sau a fost in moarte clinica: Nu sunt eu cel mai nefericit om de pe planeta

09.02.2019, 16:42 Sursa: mediafax.ro

"In primul rand, se confrunta cu lipsa financiara ... foarte multe familii se destrama ... Inca mai sunt oameni ...care rad de copiii nostri. Ca merg ciudat, ca vorbesc diferit. Doare. Pentru ca pentru acel mers ciudat in spate exista foarte multa terapie, foarte multa munca, foarte multi bani cheltuiti. Pentru acele cuvinte spuse ciudat in spate exista sute de ore de logopedie. "

Anca Craciun, ea insasi mama a unui copil bolnav, a vorbit despre impactul emotional asupra intregii familii : "Pentru mine ca mama cel mai greu a fost sa despart copiii. Aveam deja un copil de aproximativ 3 ani la prima internare a lui Sebi departe de casa. El a suferit enorm in urma plecarilor noastre repetate. Cert este ca cei mai frumosi ani din viata copilului meu sanatos, ramas acasa, el i-a petrecut departe de mama din cauza recuperarilor pe care am fost nevoita sa le fac cu copilul bolnav, Sebi. Asta este mobilul care m-a pus in actiune si... atunci m-am concentrat asupra viitorului lui Sebi acasa, in Campulung, nu la sute de kilometri departare..."

Despre cum a infiintat o asociatie pentru recuperarea tuturor copiilor cu handicap din comunitate, dar si despre lupta cu un sistem pe care a reusit sa il miste Anca Craciun a declarat ca:"... sunt oameni care respecta foarte mult ceea ce fac eu, care imi trimit mesaje de incurajare, dar mi-am facut si dusmani, pentru ca asa e lumea facuta, din oameni buni si oameni rai. Si au fost oameni care au incercat .... sa ma denigreze pentru ca....intrasem pe un teritoriu ...care apartinea altcuiva. De ce trebuia sa vin eu ...sa fac valuri in ceva care era atat de frumos si linistit. Nimeni nu-si stia drepturile, nimeni nu si le cerea, nu erau parinti revoltati pentru ca parintii erau timorati si speriati. Acum fiecare parinte din Asociatia Freamat de Speranta isi cunoaste atat drepturile cat si obligatiile".

Redam integral interviul:


Reporter: Sunteti mama a 4 copii. Unul dintre ei este Sebi, un copil care la 15 ani are 5 carti de poezie si proza publicate. Sebi lupta cu o boala grea, tetrapareza spastica. Cand si cum ati aflat ce boala are?

Anca Craciun: Am aflat in urma cu 15 ani, cand copilul meu avea un an si trei luni, solicitam medicului de familie sa ma ajute in a afla de ce suferinta este vorba fiindca simteam ca, undeva, nu este totul in regula. Mi-a luat ceva timp sa constientizez despre ce este vorba, tetrapareza spastica era pentru mine un lucru strain.

Cand am inceput sa descopar cu adevarat despre ce este vorba si cat de grav este, am simtit ca se naruie pamantul. Am inceput imediat tratamentul conform unei scheme recomandate de medicii din Iasi prin care 10 zile pe luna eram la fizioterapie, tratament recuperator, si 20 acasa.

Acest tratament a fost pentru noi o pregatire a ceea ce urma sa fie fiindca au urmat recuperari din ce in ce mai intensive si de mai lunga durata. Tratamentul de care are nevoie Sebi consta in terapie zilnica: masaj, hidroterapie, ergoterapie. Am incercat foarte multe scheme de terapii, am schimbat, din pacate, foarte multe locuri si centre de recuperare fiindca au fost ani de zile in care nu vedeam rezultate.

Reporter: Care sunt costurile si ce solutii ati gasit?

Anca Craciun: Dupa ani si ani de cautari, acum 5 ani in urma am descoperit un centru de recuperare la Alba Iulia, privat, facut de parintii unei fetite cu tetrapareza spastica pentru a-si ajuta propriul copil, dar si alti copii asemenea copilului lor.

Apoi am considerat ca acele treizeci-patruzeci de milioane de lei (vechi) care plecau la o singura sesiune de recuperare pentru Sebi puteau fi investite la Campulung si astfel sa faca recuperare acasa si pe langa el chiar si alti copii. Am initiat treptat, treptat, urmatorul proiect al vietii mele si astfel am infiintat Asociatia Freamat de Speranta, o asociatie nonprofit, care sa-i ofere copilului meu terapiile de care are nevoie la nivelul la care doar un parinte care are un copil cu dizabilitati constientizeaza cat de multa nevoie are acest copil de terapie zilnica, nu doar o data la cateva luni de zile intr-un centru de recuperare.

Reporter: Cum ati depasit dificultatile ?

Anca Craciun: Cred ca orice poate fi depasit cu credinta. Cu credinta si cu incredere ca Dumnezeu nu da nimanui mai mult decat poate duce, este o vorba din batrani si chiar asa este! De fiecare data cand am avut incercari mai mari au fost in spate oameni mai puternici care m-au sustinut, de fiecare data cand am cazut a fost cineva care m-a ridicat! Dumnezeu este alaturi de mine. Cred ca doar cu Dumnezeu am putut depasi.

Reporter: Ce a fost cel mai greu pentru dumneavoastra ca mama?

Anca Craciun: Pentru mine ca mama cel mai greu a fost sa despart copiii. Aveam deja un copil de aproximativ 3 ani la prima internare a lui Sebi departe de casa. El a suferit enorm in urma plecarilor noastre repetate. Cert este ca cei mai frumosi ani din viata copilului meu sanatos, ramas acasa, el i-a petrecut departe de mama datorita recuperarilor sau din cauza recuperarilor pe care am fost nevoita sa le fac cu copilul bolnav, Sebi.

Asta este mobilul care m-a pus in actiune si in momentul in care am ramas insarcinata cu fata mi-am propus ca sa nu mai lipsesc atat de mult din viata ei. Si atunci m-am concentrat asupra viitorului lui Sebi acasa, in Campulung, asupra recuperarii lui acasa, nu la sute de kilometri departare.

Reporter: Care a fost ziua cea mai grea?

Anca Craciun: Din pacate, au fost atatea zile grele in viata mea incat nici nu stiu pe care as putea sa o iau prima. Cred ca a fost momentul in care copilul meu, Sebi, a suferit, in urma unor crize, un status epileptic si a fost plecat dintre noi cateva ore, in moarte clinica. A fost teribil, gandindu-ma ca as putea sa-l pierd cu totul!

Reporter: Care a fost ziua cea mai frumoasa?

Anca Craciun: Cea mai frumoasa zi pentru mine a fost ziua in care, dupa ani de recuperare, Sebi a inceput sa paseasca! Primii lui pasi nu o sa-i uit niciodata! A fost minunat!

Reporter: Cine sau ce a fost cel mai mare sprijin?

Anca Craciun: Cel mai mare sprijin in viata l-am avut de la familie, ei au fost alaturi de mine in tot acest timp si nu stiu daca putem cauta sprijin in alta parte vreodata mai mult decat in familie. Sotul, copiii, mama, tata, ei mi-au fost alaturi neconditionat in toti acesti ani. Familia inseamna acel ceva care nu te lasa niciodata, inseamna acel ceva care este parte din sufletul tau. Familia este totul pentru mine.

Reporter: Cum v-a sprijinit statul roman?

Anca Craciun: Oh, grea intrebare! Statul roman nu prea ne-a sprijinit. Din pacate, copiii cu dizabilitati au drepturi doar pe hartie de cele mai multe ori. Noi parintii trebuie sa cunoastem legea, sa fim buni avocati, sa batem la porti inchise.... Nu prea am cunoscut sprijinul statului roman. Cele doua recuperari pe an de care beneficiaza un copil cu situatia lui Sebi sunt absolut insuficiente. Nu as putea obtine niciodata rezultate cu o recuperare la 6 luni.

Apoi ghetele ortopedice, care la fel sunt decontate partial. Ce putem spune cand o pereche de ghete de diformitatea de care are nevoie copilul meu costa in jur de 1.300-1.400 de lei (ron) si statul roman imi da doar 300 de lei...atunci sprijinul este acesta de care va vorbesc. Foarte mic!

Reporter: Ce v-a durut cel mai tare pe parcursul acestor ani?

Anca Craciun: In toti acesti ani m-a durut neputinta de a-i ajuta pe ceilalti mai mult decat am facut-o, m-a durut faptul ca nu am putut sa schimb prea mult in viata acestor copii si intoleranta cu care am fost tratati de foarte multe ori, indiferenta semenilor, cam astea sunt durerile cele mari.

Reporter: V-ati lovit de manifestari de intoleranta?

Anca Craciun: Oh, da! De nenumarate ori!

Reporter: Cum? Ce anume? Dati-mi exemplu!

Anca Craciun: De exemplu cand iesim cu copiii in parc. Inca mai sunt oameni care vazand un copil cu sindrom Down, , dau un exemplu pentru ca acolo este vizibila afectiunea, isi fac cruce. Isi fac cruce spunand (cu voce tare) "Doamne fereste!".

Un "Doamne fereste" care doare. Pentru mama de alaturi doare. Inca mai gasim si astazi copii care rad de copiii nostri. Ca merg ciudat, ca vorbesc diferit. Doare. Pentru ca pentru acel mers ciudat in spate exista foarte multa terapie, foarte multa munca, foarte multi bani cheltuiti.

Pentru acele cuvinte spuse ciudat in spate exista sute de ore de logopedie. Insa consider ca atata timp cat copiii nu sunt pregatiti de acasa si de la gradinita chiar ca sa-i primeasca pe acesti copii speciali, nu este vina lor. Este vina sistemului care ii exclude pe acesti copii, este vina si mentalitatea in care crestem copiii si nu incercam sa-i reunim mereu, sa fie in activitati colective cei sanatosi cu cei bolnavi.

Mi-ar placea ca intr-o gradinita in care 20 de copii sunt sanatosi, cel de al - 21- lea care vine cu handicap locomotor sau cu handicap auditiv sau de altfel, sa fie acceptat, sa fie initiat ca sa lucreze cu ceilalti. Astfel cand acest copil va fi la scoala va fi cu colegii lui, care sunt obisnuiti cu handicapul acestui copil, care l-au vazut evoluand. Asa s-a intamplat in cazul lui Sebi. Sebi a fost la o gradinita cu program normal, cu copiii cu care a fost la gradinita a urmat apoi cursurile la scoala, ei deja stiau ca Sebi nu poate merge dar il ajutau, il ridicau, deci i-a fost foarte usor dar a fost nevoie de foarte multa munca din partea mea, a educatoarei si, cu siguranta, si a celorlalti parinti care l-au acceptat pe Sebi.

Reporter: Cand si cum ati descoperit ca sunt si alte familii in orasul dumneavoastra care duc aceeasi lupta?

Anca Craciun: Am descoperit in urma cu 6 ani, cand Sebi m-a rugat sa organizez un eveniment la care sa invit si alti copii care vor sa-l vada pe Mos Craciun, la o activitate doar a lor, doar a copiilor cu dizabilitati. Atunci am cerut sprijinul asistentului social pentru prima data si am aflat ca in Campulung mai sunt, pe langa Sebi, inca 49 de copii cu dizabilitati. Din pacate numarul lor a crescut, la momentul actual am ajuns undeva la 70 de copii cu certificate de handicap de gradul 1, 2 si 3 si de mentionat este ca cei care au depasit 18 ani, din pacate au ramas tot copii, dar nu mai sunt incadrati la copii cu handicap. Insa pentru mine sunt tot copii si sunt invitati in continuare la noi la asociatie.

Reporter: Ce ati facut, cum ati procedat atunci cand ati decis sa ii ajutati si pe altii, ce ati cerut autoritatilor?

Anca Craciun: In momentul in care am vazut ca nu sunt eu cel mai nefericit om de pe planeta, asa cum ma considerasem pana la evenimentul la care am adunat toti copiii cu dizabilitati din comunitate, am facut o coalitie si cu alti parinti.

Atunci ne-am cunoscut, am inceput sa ne vedem mai des, sa ne intalnim la mici intruniri ale parintilor cu copii cu dizabilitati, unde toti spuneam ca este nevoie de un centru de recuperare, ca este nevoie de un loc in care acesti copii sa faca recuperare zilnic, nu doar o data la cateva luni de zile. Iar acum trei ani de zile m-am decis sa vorbesc cu domnul primar despre nevoia acestor copii de a face recuperare zilnica, noi deja avand doi ani de zile de cand faceam evenimente pentru copiii cu dizabilitati din Campulung.

Dar fara a fi o fundatie eram doar eu mama lui Sebi. Domnul primar m-a incurajat si mi-a spus ca ar putea sa ma ajute in momentul in care as deveni o persoana juridica si asta ar insemna sa deschid o asociatie, sa infiintez un ONG pentru a putea sa-i ajut mai mult pe acesti copii.

Si am infiintat Asociatia Freamat de Speranta, asociatie menita sa ajute pe langa Sebi unu - doi copii, asa imi imaginam atunci, si o asociatie care in momentul de fata sustine 30 de copii continuu in recuperare de trei ani de zile. Da, de trei ani de zile sustinem 30 de copii lunar cu recuperare.

Reporter: Cum ati folosit media, social media, ce prieteni v-ati facut, ce dusmani?

Anca Craciun: Am ajuns prin povestea lui Sebi la sufletul oamenilor, prin jurnalisti si televiziunile locale, ziarele locale, care au fost aproape la lansarile de carte ale lui Sebi, au preluat povestea, au povestit mai departe in ziare si pe posturile de televiziune si astfel am reusit sa vindem odata cu cartile lui Sebi, pentru strangere de fonduri, si povestea asociatiei. Bineinteles ca in tot acest timp mi-am facut prieteni, sunt oameni care respecta foarte mult ceea ce fac eu, care imi trimit mesaje de incurajare, dar mi-am facut si dusmani, pentru ca asa e lumea facuta, din oameni buni si oameni rai.

Si au fost oameni care au incercat sa imi faca rau la un moment dat, sa ma denigreze pentru ca, efectiv, undeva, cumva, intrasem pe un teritoriu destul de, sa zic asa, un teritoriu care apartinea altcuiva. De ce trebuia sa vin eu sa spun, sa... cumva sa fac valuri in ceva care era atat de frumos si linistit. Nimeni nu-si stia drepturile, nimeni nu si le cerea, nu erau parinti revoltati pentru ca parintii erau timorati si speriati. Acum fiecare parinte din Asociatia Freamat de Speranta isi cunoaste atat drepturile cat si obligatiile.


Reporter: Ce v-a determinat sa faceti cursuri de kinetoterapie?

Anca Craciun: In toti acesti ani am invatat! Am invatat, am invatat cum sa-mi fac copilul bine! Prin toate centrele de recuperare pe unde am umblat, mi-a placut sa invat cate ceva. Si mi-am dat seama la un moment dat ca stiam foarte multe.

Urmaream terapeutul care lucreaza zi de zi cu copiii in asociatie, imi placea ceea ce face, imi placea bucuria lui cand vedea ca un copil are progrese si atunci m-am hotarat! Mi-am spus am nevoie si de diploma pentru ca oricum fac asta zi de zi de tatia ani de zile, este nevoie si de diploma.

Si m-am inscris la cursurile de kinetoterapie pe care le-am terminat cu o nota foarte frumoasa, nu o spun dar este foarte, foarte frumoasa si sunt foarte mandra pentru ca am luat-o pe dreptate ! Si iata-ma acum kinetoterapeut cu acte in regula la asociatia pe care o ajut si o sustin. Acum pot spune ca urmaresc evolutia copiilor foarte aproape fiindca pot sa lucrez cu ei si ajut, ajut cat pot copiii din asociatie, pot suplini si terapeutul la kinetoterapie, si la masaj, si la terapie ocupationala. Imi place ceea ce fac!

Reporter: Care sunt copiii de care v-ati atasat cel mai mult? De ce?

Anca Craciun: Oooo, pai nu pot sa zic ca am un copil de care m-am atasat cel mai mult, m-am atasat de toti! Nu am copii preferati. Ii iubesc enorm, deja sunt parte din familia mea, ei chiar asa simt, unii chiar imi spun mami. Ii iubesc, sunt toti la fel pentru mine!

Reporter: Ce ati vazut, ce v-a impresionat la familiile care au un copil cu probleme?

Anca Craciun: La familiile care au un copil cu probleme m-a impresionat intotdeauna puterea cu care lupta. Si de cele mai multe ori mama este cea care preia din greutatile majore ale acestei drame de a avea un copil altfel. Apreciez enorm parintii care raman impreuna pentru ca trebuie spus ca foarte multe familii se destrama in momentul in care au un copil cu probleme. Si atunci este de apreciat familia care ramane impreuna dar si mama care ramane singura si isi creste cu harnicie copilul si il duce la terapie.

Reporter: Care sunt cele mai mari dificultati cu care se confrunta aceste familii?

Anca Craciun: In primul rand se confrunta cu lipsa financiara pentru ca intr-adevar indemnizatiile si salariul de insotitor sunt foarte mici, nu-si permit sa faca recuperari din acesti bani, de la aceasta lipsa vin si celelalte si izolarea lor. Izolarea parintilor pentru ca se simt inferiori celorlalti care au copiii perfect sanatosi.

Reporter: De unde obtineti fonduri? Cine va sprijina?

Anca Craciun: Fondurile sunt obtinute in urma evenimentelor la care promovez asociatia vanzind cartile lui Sebi, asa cum stiti probabil Sebi are 5 carti scrise de poezii si proza si mai recent am facut si o carte de colorat a Asociatiei Freamat de Speranta cu poezii din repertoriul lui Sebi. Incercam sa le vindem, facem evenimente culturale la nivelul comunitatii, suntem invitati la scoli unde copiii primesc cu bucurie cartile lui Sebi, spectacolele in care apare el, incercam sa vindem produsele hand made realizate in cadrul terapiei ocupationale de copilasii nostri cu dizabilitati, nu stiu, incercam sa supravietuim. Nu avem sponsori pe care sa putem sa-i promovam acum chiar daca am vrea, nu avem oameni mari in spate, avem oameni obisnuiti care ne sustin foarte mult, neconditionat. De foarte multe ori sunt surprinsa de parintii copiilor cu dizabilitati din tara care apreciaza faptul ca ma lupt pentru copiii altora si ma sustin. Este minunat ceea ce se intampla! Sa vezi ca se intampla sa vina sumele de care ai nevoie de la oameni care isi permit foarte putin de altfel.

Reporter: Ce ar trebui sa faca statul roman? Ce nu face statul roman?

Anca Craciun: Statul roman ar trebui sa ofere acestor copii un minim de existenta la nivelul normalitatii, ar trebui sa ofere un centru de recuperare pentru fiecare localitate pentru ca astfel parintii, familia ar putea duce greul mai usor, ar putea sa nu se dezbine atatea familii, ar putea fi alaturi de copii lor si cred ca Romania ar avea mai putini adulti cu handicap, asadar mai putini asistati social pe viitor, daca i-ar sustine sa se recupereze din timp.

Reporter: Care sunt problemele, atitudinea de care va izbiti cel mai des?

Anca Craciun: In general cele mai mari probleme le am din punct de vedere emotional. Pentru ca sufar pentru ca nu pot trata acesti copii ca un teraput oarecare, eu sunt un parinte in primul rand, un parinte al unui copil special si de aceea pun foarte mult suflet in ceea ce fac. De aceea par uneori poate agresiva verbal atunci cand cer drepturile unui copil cu dizabilitati pentru ca eu stiu ca acel copil are nevoile lui si ii sunt incalcate niste drepturi. Probabil ca am devenit mult mai reticenta in a-mi selecta prietenii si in a-mi selecta oamenii de care sunt inconjurata.

Reporter: Ce ati vrea sa faca statul roman? Ce idei aveti?

Anca Craciun: As vrea ca statul roman sa preia putin din sarcina parintilor care au copii cu dizabilitati, sa-i sustina pentru a face recuperare, sa-i ajute sa devina independenti, sa creeze locuri in care ei sa faca recuperare, sa faca parcuri in care acesti copii sa poata sa colaboreze si sa se joace cu ceilalti copii sanatosi. Statul roman sa faciliteze accesul in locatiile sau spatiile in care copiii si tinerii cu nevoi speciale au mereu dificultati in a le accesa, multe ar trebui facute. Idei am, avem dar raman la stadiul de idei pentru ca nu prea suntem ascultati si, din pacate, nu avem fonduri suficiente pentru a demara proiecte pentru ca ideile sa prinda viata.

Reporter: Cate ore munciti pe zi? De unde va luati puterea?

Anca Craciun: Concret ajung la 16 ore pe zi linistit pentru ca 8 ore sunt la asociatie iar celelate 8 ore sunt acasa pregatindu-mi copiii pentru a doua zi, pregatindu-le masa facand tot ceea ce trebuie sa faca si mama a 4 copii si sotia, deci, da, imi raman cam 8 ore pentru a ma reincarca pentru a doua zi. Puterea mi-o iau din ceea ce vad, din bucuria pe care o traiesc cand un om ajuta un copil cu dizabilitati, din bucuria pe care o traiesc langa un voluntar care vine sa sustina activitatea in care este copilul lor sau ceilalti asemenea lui, puterea mi-o da Sebi, mi-o dau cei asemenea lui Sebi, copiii asociatiei. Si tind sa cred ca Freamat de Speranta nu este un loc de munca si este chiar o parte din familia mea.

Reporter: Anul acesta se fac 30 de ani de la revolutia din decembrie 1989. Cum au fost pentru dumneavoastra acesti 30 de ani de libertate?

Anca Craciun: Treizeci de ani de libertate...o libertate pe care fiecare a inteles-o cum a vrut... Eu personal eram copil atunci dar in acesti 30 de ani am simtit atat de multe lipsuri si nevoi incit nu prea am simtit libertatea. In acesti 30 de ani cred ca de fapt s-a schimbat un singur lucru, s-au schimbat politicienii.

Reporter: Ce inseamna Romania pentru dumneavoastra?

Anca Craciun: Romania e locul in care m-am nascut, e locul din care n-as pleca niciodata, Romania este tara mea, o respect, o iubesc si ma rog pentru ea, ma rog pentru o Romanie frumoasa. Ma rog ca copiii mei sa poata trai in Romania si sa nu fie nevoiti sa plece departe de casa.

Reporter: Ce va place si ce nu va place azi la tara dumneavoastra?

Anca Craciun: Imi place tara mea si imi plac valorile ei. Si nu-mi place ca valorile Romaniei nu sunt respectate. Nu imi place ca nu suntem o natiune suficient de unita, desi, iata, am sarbatorit centenarul! Nu suntem suficient de uniti ca si natiune, sa ne ajutam copiii, sa ne laudam geniile si sa-i ajutam sa ramana in tara pe cei care au valoare si sa nu fie nevoiti sa plece in tari straine.

Reporter: Unde vedeti viitorul copiilor dumneavoastra?

Anca Craciun: Mi-ar placea enorm de mult ca cei patru copii ai mei sa traiasca in Romania, sa-si gaseasca un rost in Romania, insa asa cum este Romania acum, sincer, nu-mi ofera aceasta perpespectiva de a-i retine aici, acasa.

Reporter: Cum va imaginati Romania peste 10 ani?

Anca Craciun: Peste 10 ani mi-o imaginez frumoasa, cu un centru de recuperare in fiecare localitate, cu o sansa pentru fiecare copil care se naste cu nesansa de a avea o dizabilitate. Romania peste 10 ani va fi frumoasa! Va fi asa cum trebuie sa fie!

Reporter: Cum vi-l imaginati pe Sebi peste 10 ani?

Anca Craciun: Sebi! Sebi peste 10 ani va fi cred eu un filozof de care vom fi foarte mandri, eu il vad ca pe un scrriitor deja si un poet de care vor povesti generatiile urmatoare.

Reporter: Ce v-ar face atat de fericita incat sa spuneti "clipa opreste-te"?

Anca Craciun: Cand ar fi atata omenie in lume incat cel bogat l-ar ajuta pe cel sarac!

Legal disclaimer:

Acesta este un articol informativ. Produsele descrise pot sa nu faca parte din oferta comerciala curenta Orange. Continutul acestui articol nu reprezinta pozitia Orange cu privire la produsul descris, ci a autorilor, conform sursei indicate.

Articole asemanatoare