Cultura si divertisment

thumbs

Sanse la viata castigate la tombola! O companie farmaceutica ii va oferi micutei Alessia cel mai scump medicament din lume, de 2,1 milioane de dolari, dupa ce a extras-o aleator de pe o lista

17.10.2020, 16:28 Sursa: mediafax.ro

Legal disclaimer:

Acesta este un articol informativ. Produsele descrise pot sa nu faca parte din oferta comerciala curenta Orange. Continutul acestui articol nu reprezinta pozitia Orange cu privire la produsul descris, ci a autorilor, conform sursei indicate.

Astazi aleg sa nu-ti mai povestesc despre Covid. Azi iti spun despre Alessia, o minune de copil. Din pacate fetita de un an si jumatate are amiotrofie spinala de tip 1, cea mai grava forma a acestei boli. Boala i-a fost descoperita tardiv, cand deja i-a afectat organismul micut. La numai 3 luni si jumatate copilul a ajuns in grija medicilor de la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie Nicolae Robanescu din Capitala.

Specialistii de aici au avut grija impecabil de ea, si au reusit sa-i prelungeasca zilele cu o terapie scumpa, aprobata in Romania, numita Spinraza, eficienta in recuperarea mobilitatii. Fetita are insa in continuare probleme.

Dr. Mirea Andrada, medic specialist pediatrie la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie N. Robanescu din Capitala: Ii afecteaza inclusiv din punct de vedere respirator, ei necesitand anumite dispozitive care sa-i ajute sa ventileze corespunzator, pot necesita sonde naso-gastrice prin care sunt alimentati.

Terapia suprema in cazul afectinii Alessiei, terapie care tinteste direct sursa bolii este insa Zolgensma, o terapie genica produsa de compania americana Novartis. Medicii de la Robanescu au facut tot posibilul ca fetita sa ajunga pe lista de pacienti a companiei Novartis. Uite cum a fost:

Pentru Alessia, oamenii cu suflet mare de la Asociatia pentru micutul Noel au reusit sa stranga suma fabuloasa de 2, 1 milioane de dolari, pretul dozei de Zolgensma. Familia Alessiei a aflat insa la scurt timp dupa asta ca fetita a fost extrasa la o tombola organizata de compania Novartis, care ofera anul acesta 100 de doze gratuit pentru 100 de copii din toata lumea, extrasi aleatoriu.

Mama Alessiei: La o zi distanta dupa ce noi am strans banii am fost sunati si anuntati ca Alessia a castigat tratamentul Zolgensma la tombola, a fost minunat sa avem o astfel de veste, atat ca am strans banutii, cat si ea ca Alessia a fost extrasa la tombola. Sunt foarte emotionata la gandul ca Alessia va fi salvata, sigur va fi salvata, este deja salvata pentru ca urmeaza sa I se administreze foarte repede tratamentul Zolgensma

Aceasta terapie genica este cel mai scump tratament care exista la ora actuala in lume. Doar cateva tari din Europa il deconteaza pentru pacienti, printre care Franta si Germania. 4 copii au fost extrasi luna aceasta la aceasta tombola pentru viata. Printre ei, Alessia. Imediat ce au aflat vestea cea mare, cei care au strans suma dar si parintii fetitei au decis sa o ofere lui Ayan, un baietel care are tot amiotrofie spinala. Astfel, si el va primi doza extrem de scumpa.

ASOCIATIE Marieta Murg, voluntar al Asociatiei pentru micutul Noel: Pentru Alessia totul s-a intamplat foarte repede, am strans banii in 12 saptamani pentru ca grupul crescuse foarte mult cand am terminat strangerea de fonduri pentru Noel, si totul a fost ca un efect de bulgare de zapada.

Dr. Mirea Andrada, medic specialist pediatrie la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie N. Robanescu din Capitala: Consider ca e un lucru bun dar si rau, bun pentru ca asa au posibilitatea sa ajunga la el si copii care nu locuiesc in Franta, Belgia, Italia, Germania. Cei care nu pot beneficia de niciun tratament pierd doar din cauza unei loterii, pentru ca nu au fost ei extrasi la loto, ca sa spun asa, din punctul acesta de vedere poate ca trebuia sa se faca trierea mai altfel

In Romania tratamentul produs de Novartis nu este decontat de stat. De asta se ocupa deocamdata organizatiine non guvernamentale. Cateva zeci de copii au nevoie de el ca sa-si poata prelungi zilele.

Legal disclaimer:

Acesta este un articol informativ. Produsele descrise pot sa nu faca parte din oferta comerciala curenta Orange. Continutul acestui articol nu reprezinta pozitia Orange cu privire la produsul descris, ci a autorilor, conform sursei indicate.


Articole asemanatoare