Politic-Social

"Astazi (n,r, - sambata), de Ziua Internationala a Bolilor Rare, am participat la Conferinta Nationala de Mastocitoza si Boli Mastocitare (MCAS), organizata la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti - un eveniment care marcheaza un pas important pentru pacientii cu aceasta boala rara si pentru medicina romaneasca", a transmis ministrul. Potrivit acestuia, in cadrul conferintei au fost lansate "Registrul Electronic National de Mastocitoza, Ghidul national de mastocitoza si prezentarea Retelei de Mastocitoza". Rogobete a subliniat ca "mastocitoza este o boala rara, complexa, care necesita abordare interdisciplinara si expertiza inalt specializata". Acesta a precizat ca expertiza din Romania este concentrata in cadrul Centrului European de Excelenta in Mastocitoza Romania, care functioneaza la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti. Referitor la noul registru, ministrul a afirmat: "Registrul Electronic de Mastocitoza este un instrument stiintific esential: ofera date reale despre pacienti, despre evolutia bolii si despre eficacitatea terapiilor. Fara date, nu putem construi politici publice solide. Cu date corecte, putem fundamenta decizii, inclusiv pentru includerea de noi medicamente in lista celor compensate", Despre Reteaua de Mastocitoza, acesta a aratat ca "inseamna coordonare, trasee clare pentru pacient si acces la centre de excelenta acolo unde expertiza este superioara", adaugand ca "pentru bolile rare, concentrarea competentei salveaza timp, suferinta si, uneori, vieti". Ministrul Sanatatii a declarat ca sustine "consolidarea centrelor de excelenta in bolile rare, dezvoltarea registrelor nationale si extinderea accesului la terapii inovatoare pentru pacientii cu mastocitoza". "Parteneriatul dintre autoritati, profesionisti si asociatiile de pacienti este esential pentru a construi politici publice care raspund real nevoilor oamenilor", mai spune Rogobete.