Politic-Social

Hipertensiunea arteriala pulmonara (HTAP) este o afectiune rara si severa, care afecteaza vasele de sange din plamani si poate suprasolicita inima, limitand progresiv capacitatea persoanei de a desfasura activitati obisnuite. Pentru pacienti, parcursul poate insemna dificultati de respiratie, oboseala, incertitudine si un tratament complex, cu efecte asupra vietii profesionale, familiale si sociale. Desi cercetarea medicala a adus noi optiuni terapeutice, existenta unei inovatii nu garanteaza accesul la aceasta. Diagnosticul precoce, evaluarea in centre specializate, continuitatea tratamentului si monitorizarea pe termen lung sunt esentiale. Aceste provocari au fost discutate in cadrul webinarului "Cum transformam inovatia in rezultate care conteaza pentru pacienti? Perspective din HTAP", organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) si Asociatia Romana de Cancere Rare (ARCrare), in cadrul seriei Share Experience 2026. Diagnosticul corect si accesul la centre specializate pot schimba evolutia bolii Simptomele HTAP pot fi confundate cu cele ale altor afectiuni, intarziind diagnosticul. Pacientii au nevoie de evaluare specializata, tratament adaptat evolutiei bolii si monitorizare constanta. In Romania, un traseu medical clar si accesul continuu la terapii sunt esentiale pentru reducerea intarzierilor. "In HTAP, diagnosticul nu reprezinta punctul final al unei cautari, ci inceputul unui parcurs de ingrijire care trebuie urmarit atent. Este important ca suspiciunea clinica sa duca la evaluare specializata, iar pacientul sa beneficieze de o strategie terapeutica adaptata riscului si reevaluata in timp. Deciziile trebuie luate pe baza unei imagini complete a bolii, nu a unui singur simptom sau indicator", spune prof. univ. dr. Dragos Bumbacea, medic primar pneumolog, Sef Clinica de Pneumologie si Terapie Acuta Respiratorie. Centrele cu experienta in hipertensiunea pulmonara au un rol esential in confirmarea diagnosticului, evaluarea riscului si alegerea tratamentului, prin colaborarea specialistilor si reevaluarea periodica a pacientului. Pentru pacienti, accesul la tratament inseamna continuitate Pacientii se confrunta cu intrebari concrete: unde pot fi evaluati, cat dureaza pana la un diagnostic clar si daca tratamentul recomandat este disponibil fara intreruperi. Diagnosticul, tratamentul si monitorizarea trebuie sa functioneze ca parti ale aceluiasi sistem. "Pentru un pacient cu HTAP, accesul la tratament nu poate fi separat de accesul la diagnostic si la monitorizare. O recomandare medicala are valoare reala numai daca pacientul poate urma tratamentul de care are nevoie si poate reveni la evaluari atunci cand situatia o impune. Este nevoie de un traseu clar, de continuitate si de dialog intre pacienti, medici si autoritati", spune Bogdan Burduja, presedintele Asociatiei Pacientilor Hipertensivi Pulmonari (APHP). Implicarea pacientilor in deciziile medicale si rolul organizatiilor de profil sunt, de asemenea, importante pentru identificarea dificultatilor din parcursul de ingrijire si pentru sustinerea nevoilor reale ale comunitatii. Tratamentele inovatoare trebuie sa fie insotite de acces real Progresul stiintific extinde optiunile terapeutice pentru anumite categorii de pacienti cu HTAP. Totusi, autorizarea unui medicament la nivel european nu garanteaza automat rambursarea sau disponibilitatea sa in toate tarile. In Romania, anumite molecule nu sunt disponibile pe piata locala pentru perioade indelungate, ceea ce poate afecta parcursul terapeutic al persoanelor cu o boala severa si progresiva. "Valoarea inovatiei medicale prinde viata doar atunci cand tratamentul ajunge efectiv la pacientul care are nevoie de el. Progresul stiintific ramane doar o promisiune teoretica in absenta unui parteneriat solid intre medici, asociatii de pacienti, industrie si autoritati. Obiectivul nostru absolut trebuie sa fie eliminarea barierelor din calea tratamentului, garantand un acces echitabil, rapid si neingradit la ingrijirea salvatoare de vieti", explica Raluca Simbotin, Policy Lead, MSD Romania. Accesul echitabil presupune identificarea pacientilor eligibili, evaluare corecta si monitorizare adecvata, sustinute de politici de sanatate si resurse care sa permita administrarea tratamentelor in conditii corespunzatoare. Retelele europene pot conecta expertiza si imbunatati ingrijirea Cooperarea europeana faciliteaza schimbul de cunostinte si bune practici intre centre, contribuind la dezvoltarea competentelor si la reducerea diferentelor de acces. In cadrul webinarului, Gergely Mesaros, Project Manager al ERN-LUNG - Reteaua Europeana de Referinta pentru Bolile Respiratorii Rare, a prezentat rolul colaborarii europene in transformarea progresului medical in rezultate concrete pentru pacientii cu HTAP. "Urmatorul pas in inovatie nu inseamna doar un tratament mai bun, ci si un sistem care ii ajuta pe toti pacientii eligibili sa beneficieze de acesta. Trebuie sa urmarim nu doar rezultatele clinice, ci si simptomele, calitatea vietii, povara tratamentului si obiectivele pe care pacientii le considera importante. Retelele europene pot conecta expertiza si pot sustine imbunatatirea ingrijirii, astfel incat locul in care traieste un pacient sa nu ii limiteze sansa de a primi ingrijirea adecvata", a explicat Gergely Mesaros, Project Manager, ERN-LUNG. Colectarea datelor despre evolutia bolii si experienta pacientilor poate ajuta la evaluarea rezultatelor si la identificarea inegalitatilor in accesul la ingrijire. Calitatea vietii, parte din rezultatele tratamentului Succesul tratamentului nu se masoara doar prin parametri clinici, ci si prin capacitatea pacientului de a-si desfasura activitatile cotidiene si de a-si pastra autonomia. Experienta si prioritatile pacientilor trebuie integrate in deciziile medicale si in evaluarea serviciilor de sanatate. "In bolile rare, cooperarea este esentiala: pacientii au nevoie de specialisti, de acces la tratamente si de un sistem care sa le urmareasca nevoile pe termen lung. Vocea lor trebuie sa contribuie la stabilirea prioritatilor si la evaluarea rezultatelor, pentru ca ingrijirea de calitate inseamna nu doar tratarea bolii, ci si sprijinirea persoanei care traieste cu ea", a spus Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania. De la dialog la solutii concrete pentru pacientii din Romania Webinarul a reunit perspective din pneumologie, comunitatea pacientilor, zona politicilor de sanatate si retelele europene de expertiza. Discutiile au evidentiat nevoia reducerii intarzierilor de diagnostic, a accesului la centre specializate si tratamente, a monitorizarii adecvate si a utilizarii datelor pentru evaluarea rezultatelor reale. Mesajul comun al participantilor este ca progresul medical trebuie sa se reflecte in viata de zi cu zi a pacientilor: prin diagnostic la timp, expertiza specializata, acces la tratamentul potrivit si implicarea persoanelor cu HTAP in propriul parcurs de ingrijire.