Câștigă cu newsletterul Orange
 |
Accesează contul My Orange
30.10.2026, 18:08 Sursa: mediafax.ro
Aplicatia Orange Sport este gratuita si poate fi descarcata din Google Play si App Store
"Nu putem construi politici eficiente fara date reale si complete", a transmis vineri Alexandru Rafila intr-o postare pe Facebook. Potrivit acestuia, Romania are peste 80 de centre de expertiza pentru bolile rare, iar registrul ar urma sa permita colectarea datelor necesare fundamentarii politicilor publice si finantarii serviciilor medicale dedicate acestor pacienti. "Registrul nu functioneaza inca. In calitate de presedinte al Comisiei pentru sanatate si familie din Camera Deputatilor, imi propun sa rezolv problemele legislative care impiedica operationalizarea lui, astfel incat sa devina functional cat mai rapid", a scris Rafila. El afirma ca au fost identificate peste 6.000 de boli rare si sustine ca este nevoie de solutii integrate, care sa includa screening neonatal extins, ingrijire medicala si, in unele cazuri, sprijin social. "Pacientii cu boli rare nu trebuie sa mai astepte pentru acces la solutii terapeutice, inclusiv pentru medicatia off-label care este utilizata in alte tari pentru tratamentul unora dintre pacientii cu boli rare", adauga Alexandru Rafila. Numarul centrelor de expertiza a crescut in ultima perioada. Numai la inceputul acestui an au fost certificate sapte noi astfel de centre.
Legal disclaimer:
Acesta este un articol informativ. Produsele descrise pot sa nu faca parte din oferta comerciala curenta Orange. Continutul acestui articol nu reprezinta pozitia Orange cu privire la produsul descris, ci a autorilor, conform sursei indicate.
Descarcă aplicația My Orange: 
@Orange Romania S.A. 2026
Cod unic de înregistrare: 9010105
Numar inregistrare Registrul Comertului: J1996010178400
Sediul social: Clădirea Tandem, Strada Matei Millo, nr.5, Sector 1, Bucuresti
Certificatul Tip de furnizor
