Politic-Social

In semn de solidaritate cu copiii si tinerii afectati de Distrofie Musculara Duchenne, Palatul Victoria va fi iluminat in rosu duminica, marcand astfel Ziua Mondiala de Constientizare a Bolii Duchenne. "Guvernul Romaniei se alatura si in acest an campaniei internationale de constientizare dedicata acestei afectiuni genetice rare si progresive, care afecteaza in principal copiii, ducand treptat la pierderea functiei musculare si, in timp, la invaliditate. Tema din acest an, 'Family - the heart of care', pune accentul pe rolul familiei in viata celor cu distrofie musculara Duchenne si Beker, pe lupta comuna pentru speranta si rezilienta", potrivit comunicatului transmis. Iluminarea simbolica a Palatului Victoria are scopul de a atrage atentia publicului asupra dificultatilor cu care se confrunta persoanele diagnosticate cu aceasta boala, dar si de a sublinia necesitatea sprijinului, empatiei si informarii corecte la nivelul societatii. "Totodata, aceasta actiune indeamna la sustinerea initiativelor de incluziune sociala. Autoritati, profesionisti din domeniul medical si stiintific, organizatii non-guvernamentale si intreaga societate civila au un obiectiv comun: imbunatatirea calitatii vietii celor care traiesc cu aceasta afectiune prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente adecvate, servicii de reabilitare, precum si oportunitati reale de integrare si participare activa in comunitate". Distrofia musculara Duchenne este o boala genetica rara, determinata de lipsa sau deficienta unei proteine esentiale numite distrofina, care are rolul de a proteja si mentine sanatatea muschilor. Absenta acestei proteine duce la slabirea treptata a muschilor, afectand, in cele din urma, intregul organism. Potrivit comunicatului, "in Romania, persoanele diagnosticate cu distrofie musculara Duchenne (DMD) beneficiaza de masuri specifice in cadrul Programului National de Tratament pentru Boli Rare, coordonat de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). Programul include tratamente cu medicamente orfane pentru pacientii cu DMD, in special pentru formele cauzate de mutatii nonsens in gena distrofinei". Anul 2025 marcheaza a-XII-a editie, Ziua Mondiala de Constientizare Duchenne (World Duchenne Awarness Day).